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“소아암 환우와 가정에 힘이 되겠다”
어머나운동본부 조회수:164 210.93.126.200
2020-03-09 10:16:19

“소아암 발병은 아이들은 물론 가족 모두를 힘들게 하는 가족병입니다. 소아암 환우와 그의 가족이 이 힘든 시기를 이겨내고, 극복할 수 있도록 온 힘을 다해 돕겠습니다.”

김성주 한국백혈병소아암협회 광주전남지회 사무국장은 “소아암을 경험한 친구들이 하루빨리 완치돼 사회에 복귀해 자신을 꿈을 실현하도록 돕는 게 목표”라며 “지회에서는 현재 백혈병 등 소아암으로 투병 중이거나 경험한 어린이와 청소년들이 건강한 미래의 주인공으로 자랄 수 있도록 경제적 지원, 의료지원, 교육문화지원 등의 다각적 사업을 펼치고 있다”고 밝혔다.

김 사무국장은 특히 소아암 환우뿐만 아니라 가족 역시 심리적 고통을 겪으며 힘든 상황에 놓여 있다고 강조했다. 자녀의 발병이 부모인 자신의 책임이라는 죄책감과 치료과정에서 자녀의 고통을 지켜봐야하는 괴로움이 상당하다는 것이다.

그는 또 고액의 치료비로 인한 경제적 부담과 오랜 기간 환우 돌봄으로 경력단절이 발생하면서 좌절감을 겪는 가정도 많은 상황이라고 설명했다.

김 사무국장은 “가족의 지원이 환우에게 집중되다보니 여타 자녀들이 소외되는 문제가 발생하고, 이는 가족 갈등의 요인이 되기도 한다”면서 “소아암 자녀를 둔 부모의 절반가량이 우울증을 경험하며, 이중 10%는 심각한 외상후스트레스 증후군으로 이어질 위험이 높다”고 말했다.

그러면서 “환우의 보호자가 양육에 과도한 스트레스를 갖지 않도록 사회적으로 지원이 필요한 상황이었다”며 “때마침 전남공동모금회 김상균 사무처장의 도움으로 환우 가정의 가족관계를 회복할 수 있도록 돕는 ‘돌봄교사 파견사업’을 추진하게 됐다”고 밝혔다.

그는 “이 사업에 관심을 가지고 각별히 신경써주신 김 사무처장 덕택에 전남공동모금회로부터 1억원의 예산을 지원받게 됐다”며 “총 3차로 진행되는 3개년 프로젝트 중 1차년도 사업(지난해 8월부터 올해 5월까지)을 충실히 진행 중에 있다”고 말했다.

그는 이어 “환우 가정 돌봄교사 파견과 가족관계 회복증진 프로그램, 환우 및 보호자 심리상담 등을 진행하고 있으며, 이를 통해 소아암 위기가정 지원과 복지영역을 더 확대해 나가고 있다”며 “1차년도 사업에 이어 2차년도 사업에는 기존 참여자 중 지속적으로 돌봄이 필요한 보호자와 더불어 신규참여자를 선발해 소아암 가정 간 튼튼한 연대를 형성하고, 복지사각지대 해소에 힘을 쏟겠다”고 강조했다.

끝으로 김 사무국장은 “이번 사업을 통해 보호자의 심리적 안정회복은 물론 다른 형제자매에 대한 양육과 가족 분위기에 영향을 미쳐 가족구성원의 심리적 안정에 기여할 것으로 기대된다”며 “공동모금회와 유기적으로 협력해 이 사업이 지속될 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 약속했다. 

출처 http://www.kjdaily.com/read.php3?aid=1582622049501615062

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