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[이슈+] 가장 따뜻한 장발 “모발기부를 아시나요?”
디자인팜 홍보형 43 조회수:34 220.149.182.238
2019-03-15 12:02:28
“제 보물 1호요?”

백혈병 환자인 은지(12·가명)는 보물 1호로 ‘가발’을 꼽았다. 항암치료로 머리카락이 없어진 은지에게 가발은 당당히 밖에 나설 수 있는 용기를 불어넣어 줬기 때문이다.

지난 2016년 백혈병 진단을 받은 은지는 그해 항암치료를 시작했다. 치료 과정도 고통스러웠지만 은지를 더욱 힘들게 한 건 거울 앞에서 바라본 달라진 모습이었다. 한번은 털모자를 쓰고 엄마와 함께 간 시장에서 한 상인에게 “아들이 참 예쁘다”라는 말을 듣고 울음을 터뜨리기도 했다. 차츰 주변 사람을 만나길 꺼리던 은지는 가발이 생기고서야 웃음을 되찾을 수 있었다. 지난 28일 서울의 한 병원에서 만난 은지 어머니는 “가발을 쓰고 친구들과 놀 때 은지는 병이 있다는 사실을 잊는 것 같다”고 말했다.
 
소아암 환자를 위해 기부된 머리카락들. 왼쪽부터 유서형(31)씨, 김현경(26)씨 머리카락. 출처=독자제공

◆ 은지의 웃음을 되찾아준 ‘가발’은 어디서 왔을까?

은지의 가발은 인조 가발과 조금 다르다. 진짜 머리카락처럼 땋을 수 있고 염색도 할 수 있다. 실제 모발로 제작됐기 때문이다. 위생을 위해 무균처리도 돼 있다. 또 다른 점이 있다. 이 가발은 사람들의 모발 기부로 만들어졌다. 200여명의 머리카락은 은지와 같은 소아암 환우를 돕는 포근한 가발 하나로 완성됐다.

경기 하남에 사는 임자연(34)씨는 지인에게 머리카락을 기부하는 프로그램이 있다는 말을 듣고 지난 2015년부터 머리를 기르기 시작했다. 임씨는 “늙으면 머리카락이 얇아진다는 데 젊고 건강할 때 좋은 일을 하자”고 다짐하며 올 1월까지 두 차례 자신의 모발을 기부했다. 그녀는 “머리카락이 소아암 환우에게 사용된다는 생각에 마음이 벅찬다”면서 “아이들이 머리도 땋아보고 그 나이 때 해보고 싶은 걸 해보면 좋겠다”고 웃음 지었다.

모발기부자 유서형(31)씨는 지난 4년 동안 머리를 기른 탓에 ‘록커’라는 별명을 얻었다. 2011년쯤 한 온라인 커뮤니티에서 유행한 모발기부 인증사진을 보고 머리를 기르기 시작했다는 유씨는 “그냥 머리를 기르는 것뿐인데 아픈 아이들에게 도움이 돼서 기쁘다”고 말했다.

31일 한국백혈병소아암협회에 따르면 하루 평균 100여명 정도의 기부자가 모발기부에 동참하고 있다. 소아암 가발 하나를 만들기 위해선 통상 200여명의 모발기부가 필요하다. 머리를 기를 땐 자칫 지저분해 보일 수 있고 손질하는 데도 시간이 오래 걸리지만 누리꾼들은 포털 사이트나 SNS(사회관계망서비스)를 통해 모발기부 릴레이를 펼치고 있다. 최근 SK 와이번스의 트레이 힐만 감독과 투수 김광현이 모발기부에 동참했다는 소식이 전해지며 모발기부에 대한 관심은 한층 뜨거워졌다.
 
소아암 환자를 위한 모발기부를 위해 1년 반 가까이 기른 머리를 자르고 있는 SK 와이번스 투수 김광현 선수. 출처=SK

◆ 소아암 환자는 1만 명인데 항암 가발 무료기증은 월 6~7개

이렇듯 모발기부 캠페인이 활발히 이뤄지고 있지만 아직 소아암 환자들에게 무료 가발이 전달되기란 쉽지 않다. 항암 가발 보급이 일부 민간의 활동으로만 이뤄지고 있고 하나의 가발을 만드는 데 필요한 기부자는 200여명으로 적지 않기 때문이다. 한 백혈병 환우회 관계자는 “모임에 참석하는 소아암 환우 중 털모자를 받은 아이는 있어도 가발을 받은 아이는 아직 없다”고 말했다.

한국백혈병소아암협회, 한국백혈병어린이재단 등 단체들로부터 모발을 전달받아 기부하는 하이모는 지난해 76개의 가발을 소아암 환자에게 지원했다. 이는 월평균 6~7개 수준이다. 매년 소아암 환자 수가 1만 명이 넘는 상황에서 극소수만이 항암 가발을 얻을 수 있었다. 항암 가발을 따로 살 수도 있지만 그 가격이 수백만원에 달해 상당수가 사회초년생인 소아암 부모에게 큰 부담으로 다가오는 것이 사실이다.
 

소아암은 완치될 확률이 80% 정도로 높고 치료기간이 성인 암에 비해 긴 특징이 있다. 전문가들은 감염만 조심하면 수년간의 치료 과정동안 소아암 환자가 정상적으로 학교생활을 할 수 있다고 설명한다. 반면 상당수의 소아암 환자는 학교로 돌아가지 못하고 있다.

여성가족부에 따르면 지난 2016년 기준 소아암 환자의 68.1%가 1년 이상 장기 결석을 한 것으로 나타났다. 희귀난치병·소아당뇨 학생의 1년 이상 장기 결석 비율이 33.8%에 불과한 데 비해 두 배 가까이 높은 수치다. 소아암 환자들의 탈모로 인한 외모 스트레스 등 심리적 원인은 이들이 학교로 돌아가는 것을 막는 이유 중 하나로 지목된다.

서울성모병원 소아혈액종양센터장 정낙균 교수는 “소아암에 대한 인지도는 전보다 나아졌지만 이해도는 아직 부족한 상황이다. 일부 환자들은 아직도 치료 중 학교를 포기하곤 한다”고 설명했다. 이어 “항암 가발 보급도 활발히 돼야겠지만 심리적 부담을 덜어줄 미술치료, 병원학교 등 소아암 환자들을 이해하고 차별하지 않으려는 노력이 필요하다”고 조언했다.

안승진 기자 prodo@segye.com           
 

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